אני כבר כמעט ולא יוצא מהבית. ימים אני יושב בוהה במסכים. אני
לא מקבל קצבת נכות, אני לא מצליח לזכור מתי הטלפון צלצל. רציתי
לכתוב יומן, "מיומנו של אדם מת" אבל העפרונות נשברו לי בין
האצבעות. חיכיתי שמישהי תגיע ותרפא אותי. אני לא יודע כמה ימים
וכמה לילות. כמה ירח שמתחלף לשמש שמתחלפת לירח ראיתי.
אני מתפרנס, או אולי יותר מתאים להגיד מתקיים, ממכירות דרך
הטלפון. אני מוכר קוסמטיקה לנשים מכוערות, אני מוכר אבקת קסמים
לנשים שמנות, אני מוכר מקדחות וערכות ברגים לגברים חסרי
ביטחון.
בטלפון אני נשמע הרבה יותר טוב, בתמונות אני נראה הרבה יותר
טוב.

כשנולדתי אמא שלי התעקשה שיקראו לי אור.

כשהייתי בן 17 נסענו לרופא מיוחד בבלגיה שהמציא על שמי תסמונת
"The Orstrong Syndrome".
אני מאמין שנולדתי עם המחלה, אני זוכר רגעים ספציפיים בתור ילד
קטן שבהם לא יכולתי לזהות את הסימפטומים או לאמוד את הנזקים.
כמובן שככל שגדלתי המצב החמיר, היום אני כבר כמעט ולא יוצא
מהבית.

אני זוכר את הפעם הראשונה שאמא שלי בכתה. אני זוכר את התאריך
המדויק. קניתי לה זר פרחים בכל הדמי כיס שחסכתי והבאתי לה ליום
ההולדת, קפצתי עליה בחיבוק גדול ישר כשנכנסה הביתה וחיבקתי
חזק. היום אני נזכר ששמעתי אותה עוצרת את אנקת הכאב.

בתרגום עברי פשוט המחלה שלי נקראת "תסמונת החזק מדי" ע"ש אור.

בתחילת החטיבה התחלתי לקום בבוקר עם שריטות על הפנים ולא להבין
מאיפה הם באו, לפעמים היו לי סימנים כחולים על הברך. בגיל
ההתבגרות המצב ממש התדרדר, שברתי כמעט את כל האגרטלים של אמא
מהטיול בסין, הפסקתי ללחוץ לאנשים את היד. ניסיתי להתחבר עם
אנשים מרחוק.
הכי גרועה הייתה תחושת הפחד, פחדתי מעצמי, פחדתי להישאר לבד.

טפיחה הכי קלה שלי על השכם יכולה לגרום לשברים. התסמונת שלי
היא פשוטה כמשמעה. אני חזק מדי. הידיים שלי לא מסוגלות לאמוד
רגש, אני לא מסוגל להחזיק כוס זכוכית ביד מבלי שתשבר, מעולם לא
החזקתי תינוק, יותר משש שנים שלא חיבקתי אף אחד.
אני מפחד להתקרב לאנשים, מפחד לגרום להם נזק, מפחד שאולי בטעות
היד שלי תיגע בשלהם.
אני מת מפחד מהמחשבה שאם אני אצא החוצה אולי אני אפגוש מישהי
ואתאהב בה ואז היא תגלה על המחלה.

אני לא זוכר איך זה מרגיש להרגיש עור של בן אדם אחר, אני חולם
שקצות האצבעות שלי מטיילות על גוף של אנשים, נשים וגברים,
מהבוהן עד אחרונת השערות דרך המקומות הכי מוזנחים. דרך המאחורה
של הברך, למרפקים ולאף. אז אני בדרך כלל מתעורר אל מול מסך
דולק.

איזה אמא הייתה רוצה שהבת שלה תצא עם בחור שרק מכאיב לה? מי
רוצה להיות חבר של בן אדם שמפחד מהכוח שלו? המחשבות האלה כבר
הרפו ממני.

פעם עוד האמנתי שמישהו יגיע ויציל אותי מעצמי, אחר כך עברתי
להאמין שאני אפגוש עוד מישהו שחולה במחלה ונחייה ביחד מאושרים.
ככל שהזמן עובר אני מאמין עוד פחות.