נולדתי חולה.
"פגם גנטי לא תורשתי" אמר לי עשרים שנה אחר כך פרופ' גולדביץ
מהמחלקה האונקולוגית בהדסה עין כרם. פגם- כלומר, יש בי משהו
פגום, דפוק מלידה, מהיסוד. גנטי- לכאורה מילת הצלה: אינני
היחיד שלוקה בפגם. זה עובר בגנים כך שניתן להבין שיש אשמים
למצבי. אך לא כך. המילים "לא תורשתי" אומרות בצורה חד משמעית
שאין כאן אשמים, ולא יהיה המשך לפגם הזה, הוא לא תורשתי. בי זה
מתחיל ובי זה נגמר. אין את מי להאשים ואין במי לפגוע. הפגם
הגנטי הלא תורשתי הזה מוצא את ביטוי במחלתי, שהיא MDS הווה
אומר "מלו-דיספלסטיק- סינדרום". אני אוהב את השם הזה: הוא ארוך
ויש בו שלוש מילים מרשימות. הוא הרבה יותר מרשים מהמילה ההיא
שאני פחות מרגיש קשור אליה - סרטן. ודאי שהוא גם עדיף על המילה
"לוקמיה". כשאני אומר "לוקמיה" או "סרטן הדם" מיד אני משויך,
מתויג, מקוטלג לאיזה שהיא קבוצה. אך "מלו-דיספלסטיק-סינדרום"
מדגיש את הייחוד שבי- הפגם. אולי גנטי אבל בטח שלא תורשתי.

אני מקווה שהבכי הראשון שלי, זה שהעיד על נשמתי הראשונה היה
חזק וכועס. בכי צורם, מטריד שגורם לשומעיו להרגיש את העוול.
לפי מה שהורי סיפרו לי על ילדותי המוקדמת, סביר להניח שההפך
הוא נכון.
"גיבור", זו המילה. "תמיד ההייתה גיבור, מעולם לא בכית, גם
שדקרו אותך, תמיד ההיית גיבור".
"אידיוט" אני אומר לעצמי היום "אידיוט ותמים ". הייתי צריך
לבכות.

הסימנים הראשונים למחלה שלי באו לכדי ביטוי באנמיה. חוסר בדם.
ספירות הדם שלי היו נמוכות.
בזה היו מטפלים על ידי מנות דם. פעם בשבוע הייתי נוסע עם אימי
או אבי לבית החולים לבדיקת דם ואם הספירה הייתה נמוכה הייתי
מקבל מנת דם. כל הדרך לבית החולים הייתי מסתכל על הציפורנים
שלי ומנסה לשערך, לפי צבעם, את תוצאת ספירת הדם שלי. הייתי
לוחץ את כרית האצבע אל הציפורן ומסתכל עד שהקצה העליון של
הציפורן היה מקבל צבע לבן, ואז הייתי משחרר את הלחץ. אם הייתי
רואה שינוי חד בצבע, זה היה אומר שהספירה תהיה גבוהה וידקרו
אותי רק פעם אחת בשביל בדיקת הדם. אם שינוי הצבע היה חלש ולא
מורגש זה אומר שיהיו שתי דקירות: האחת בשביל בדיקת הדם והשנייה
בשביל האינפוזיה שדרכה אקבל מנת דם.

כשהאחות בבית החולים הייתה דוקרת אותי לבדיקת הדם, תמיד היא
ביקשה שאסיט את הראש, שאסתכל הצידה אך מעולם לא שמעתי בקולה.
הייתי מתבונן בסקרנות. כיצד היא מנקה את ידי עם צמר גפן טבול
בכוהל ומגששת עם אצבעותיה בחיפוש אחר וריד. בגלל האנמיה היה
קשה למצוא וריד בולט בידי. כאשר היה נמצא הוריד המבוקש היא
הייתה סותרת לו על מנת שיתנפח ואז מקרבת את המחט- לרגע הזה
הייתי מכין את עצמי, מתבונן מתי בדיוק תהיה הדקירה - שלא תפתיע
אותי. חשבתי שאם אוכל לראות את השנייה בה המחט פוגעת בעור
וחודרת ליד, אוכל לשלוט בכאב , להתכונן עליו ולנצח אותו.
לכן תמיד הייתי מסתכל. זה תמיד היה כואב.

פעם רצו לשלוח אותי לבדיקה אצל רופא עצבים, לראות אם אני בכלל
מרגיש כאב. ילד קטן שנדקר פעם אחר פעם, גורר את עמוד האינפוזיה
בחיוך ובלי תלונות.  מעולם לא בוכה. אולי הוא בכלל לא מרגיש
כאב?