בכולנו יש משהו, שדומה לכולם, אבל בכל אדם יש גם המיוחד לו...
פעם היו אומרים לנו, שניסיון-חיים הוא המדד האמיתי לחוכמה, ומי
שלומד לקח מטעויות של אחרים, הוא חכם כפל-כפליים...

היום בעידן התעודות והתארים, שכחו, בני-האדם, היכן טמונה
החוכמה האמיתית, ואת אלה, שהתנסו, נאבקו בגורלם ולמדו
באוניברסיטה של החיים, הזיזו הצידה, הם לא עוד נחשבים חכמים.

כשהייתי ילדה, קטנה ותמימה, חשבתי, שכולם אותו דבר... אבל עם
השנים גדלתי ללמוד, דבר ראשון, את ההבדל בין בנים לבנות...
אחר-כך זה היה הבדלי עדות ודתות... כשהייתי ילדה, עוד לא היו
תארים ותעודות!

כשהייתי ילדה, היה לנו הילדים בשכונה, חבר אחד מיוחד, שאהבנו
מאוד. בבקרים, כשהיינו בגן-הילדים, הוא היה מסתובב בשכונה,
ידיו טמונות בכיסי מכנסיו, עיניו מביטות בריצפה, רוב הזמן,
וקצוות שפתיו שמוטות מטה. הוא היה מסתובב עצוב, או יושב לו על
הברזלים, או על החומה הקטנה, שהקיפה את גן-השעשועים. שנים רבות
לא הבנתי למה, דרור היה עצוב כל-כך רוב הזמן. כשאמרו לי, שדרור
הוא חירש, בגיל 4-5 עדיין לא הבנתי את זה. היה לי קשה להבין,
איך אפשר להיות ולחוות בלי לשמוע.

רציתי מאוד להבין את דרור, אז לקחתי חתיכות של צמר-גפן, גלגלתי
אותן היטב ודחפתי לאוזניי. יום שלם הסתובבתי ככה, כשאני לא
שומעת, דבר מכל הנאמר סביבי. בלילה, לאחר שהוצאתי את צמר-הגפן
מאוזניי, התהפכתי הרבה במיטה, תוך שחשבתי על החוויה שלי, של
יום בלי לשמוע. פתאום הבנתי את דרור, והבנתי גם כמה קשה לו
המאמץ להבין את הנאמר לו, מבלי שהוא מסוגל לשמוע דבר, כל הזמן,
ולא רק ליום אחד... הבנתי גם כמה חסרי סובלנות וסבלנות האנשים
השומעים, שלא מוכנים להבין, כמה מאמץ משקיע החירש, כדי להיות
חלק מהחברה... כעסתי על המבוגרים, שלא מנסים להבין את דרור.

למחרת, כשפגשתי את דרור בגן-השעשועים, חיבקתי אותו, וסיפרתי לו
מה עשיתי ביום הקודם. דרור התרגש מכך מאוד... 7 שנים לאחר מכן,
כשדרור היה בן 15, הוא הביט היטב לצדדים, לפני שחצה את הכביש,
שהיה ריק ממכוניות, באותה שעה. דרור חצה את הכביש, אך לא שמע
את המכונית, שהגיחה בנסיעה פראית מעבר לפינה, ודרור הועף באויר
ומת.

מאז ועד היום, עברו למעלה מ-30 שנה, אך אינני יכולה, שלא לכעוס
על אותו נהג, שלא לקח בחשבון, שיש גם חירשים בדרך, והרג את
דרור.

כשהגעתי לגיל 10, בעקבות תאונה, התחילו אצלי "טיקים" אפילפטיים
(אפילפסיה = מחלת-הנפילה). כשאמרו לי, הרופאים, המורים, ההורים
וכל מי שרק יכל, שאשתוק ולא אספר, שאני חיה עם אפילפסיה, כעסתי
מאוד. "מה אתם רוצים, שאנשים לא ידעו מה זה אפילפסיה, ויקרה לי
מה שקרה לדרור?!?" - שאלתי בדמעות של כעס.

מזמן הפסקתי להשוות את החיים עם האפילפסיה לחיים בתוך הדממה,
אבל למרות שיש בזה שונה, יש בזה גם דומה, ואפילו מאוד.

סבתא שלי, ז"ל, הייתה אישה פעילה מאוד, שאהבה לטפל בבית
ובגינה, ויותר מהכל אהבה לבשל ולסרוג. ברבות הימים, החלה סבתי
ז"ל לסבול מדמנציה (תחילת התהליך של האלצהיימר), שמחת-החיים
החלה נעלמת ממנה, ראיתי איך, מצד אחד, לאישה הנפלאה הזאת היה
קשה לעשות, ככל שהמחלה התקדמה, וכמה שהיה לה קשה, כשהיא פתאום
לא יכלה לעשות יותר, והכעס שהתעורר בה על עצמה ועל הסובבים
אותה... ומצד שני, ראיתי, כיצד אנשים מסביב, אפילו בני-משפחה,
מתייחסים אליה כאל מטורפת, במקום לדאוג, שהיא תקבל טיפול נכון.
עד היום כאבה של סבתי חי בתוכי, והיא כאבה לא רק את הסימפטומים
של מחלתה, אלא גם את היחס של המשפחה, השכנים והחברים, שנעלמו
ממנה לפתע.

אנשים רבים סובלים ממחלות שונות, ופוחדים לדבר עליהן, ו/או
מתביישים בגינן, בשל הבורות בציבור. הידעתם, שסכיזופרניה היא
מחלה, שנגרמת בשל עודף דופאמין במוח, כלומר, חוסר איזון
כימיקלי במוח?

במרכז עירי הנעימה, יושב לפעמים בחור צעיר, שסובל מניוון
שרירים. הוא יושב בכיסא-הגלגלים שלו, מוכר מיצים טריים סחוטים
מפירות הדר. אנשים קונים ממנו, אבל אין איש, שעוצר לשוחח עם
הבחור הזה, שמוחו אוגר בתוכו ידע כה רב, וביכולתו לנהל שיחה של
ממש כמוכם וכמוני, והוא משווע לחברה, לשיחה מפולפלת מעניינת,
שיחה ברמה - ואין! - וכשאני פוגשת בו, אני כל-כך נהנית מכל
שיחה איתו, בשפה נקייה, ללא דברי זעם, יש בו כל-כך הרבה
סובלנות לכולם... וחלומו היחיד, לשבת בין אנשים בבית-קפה,
להנות מהתפריט המוצע ומהחברה, בה יביטו בו בגובה העיניים, ללא
מבטי-רחמים, ושיניחו לשיחה לזרום, ולא יחשבו, בגלל מראהו
החיצוני, שהוא טיפש ואינו מסוגל לכלום.

גם אני רוצה, שיביטו בגובה העיניים, שלא יפחדו ממני, או
מהאפילפסיה, שהיא חלק בלתי נפרד מחיי. רבים הם האנשים סביבי,
שאין להם קשר לאפילפסיה, חלקם הגדול של אלה חי בתוך דעות
קדומות, שרק אלוהים יודע, מי סיפר להם את סיפורי המעשיות
האלה...

כשאני מספרת לאנשים, שאני חיה עם אפילפסיה, אז יש כל מיני
תגובות לאנשים, חלקן משעשעות, וחלקן בוטות ומעליבות...

יש אנשים, ששואלים אותי, איזה חיסון לוקחים נגד זה, כדי שלא
להדבק...

יש את אלה, שזורקים לי: "אני לא צריך משוגעים באזור שלי!"
יש את המאמינים, שאפילפסיה וסכיזופרניה הן היינו-הך...

היו כאלה ששאלו אותי: "אז עד איזה גיל אפשר לחיות עם זה?" -
וכשעניתי להם, שניתן לחיות עם אפילפסיה, גם עד גיל מאה ויותר,
הם עמדו המומים ונשמעו יותר טיפשים מאנשי חלם, כשאמרו: "אבל
שמעתי, שמתים מזה, שזו מחלה הורגת."

יש את אלה, שמספרים לי, שלפני תקופת הרנסנס, אנשים עם אפילפסיה
נחשבו לקדושים...

יש אנשים, שמיידעים אותי, שפעם בתקופת הרנסנס, היו מעלים אנשים
כמוני על המוקד...

יש כל מיני אנשים, עם כל מיני סיפורים ואמירות, אבל למרות הכל,
אני לא מוותרת, ומיידעת את הסובבים אותי, שאני אישה, שחיה עם
אפילפסיה, ואם אנשים מוכנים להקשיב, ואם צריך סבלנות ואורך
רוח, כדי להסביר לאנשים, ולסלק את הבורות הזו, אז אני עושה
סבלנות...

כי אפילפסיה היא לא סכיזופרניה, ולא הרפס, ולא תסמונת טורט,
ולא מחלת-לב, ולא גורמת להתקפי-לב, ולא מחלה מדבקת, ולא מחלה
שמתים ממנה, ואפילפסיה זה לא תסמונת דאון וכד', והיום זה לא
ימי-קדם, אלא ההווה, בו הרפואה מתקדמת, ואנשים, שחיים עם
אפילפסיה, הם לא משוגעים, אלא בסך-הכל אנשים נורמאליים
לחלוטין, שסובלים מפעילות חשמלית מוגברת בתאי העצב במוח, ויש
היום תרופות נוירולוגית, העוזרות להסדיר ולאזן את זה, כך
שאנשים, החיים עם אפילפסיה, מסוגלים לנהל חיים נורמאליים, ואף
יותר מכך.

כמו-כן, חשוב לציין, שנוירולוגיה היא לא פסיכיאטריה, אלא זו
רפואת-עצבים, המטפלת גם במיגרנות, בפרקינסון, באלצהיימר,
ובבעיות ומחלות רבות נוספות!

האפילפסיה היא מחלה התקפית, כלומר, רק בחלק מהזמן מרגיש החולה
בסימני מחלתו. רוב החולים במחלה, שוהים בדרך-כלל במצב
בין-התקפי, במצב זה, החולה אינו חש בכל התסמינים של המחלה,
ומתפקד באופן נורמלי כמעט לחלוטין.

אפילפסיה לא מתבטאת רק באובדן הכרה ורעד! - התסמינים, שהחולים
חשים, בעת התקף אפילפטי, מגוונים מאוד: החל ברעד קל, או בתחושה
מוזרה באחת הגפיים,  דרך התקפי ניתוק מהסביבה ואובדן זיכרון,
וכלה במאורע דרמטי של אובדן הכרה, נפילה ורעד קשה בכל ארבע
הגפיים. למעשה, מגוון האפשרויות כה רחב, עד שצופה מבחוץ יתקשה
להאמין, שכל ההתקפים האפילפטיים מאוגדים תחת קורת גג אחת של
אותה מחלה.

היום, לאחר שנים של מאבק בבורות הזו, אני גם מבינה, שאין אדם,
שאינו סובל מנכות מסויימת!!!

לפעמים זו נכות רגשית, לפעמים פיזית, לפעמים מחשבתית, לפעמים
נראית לעין, ולפעמים לא, לפעמים זה חוסר סבלנות וסובלנות,
לפעמים זו סבלנות יתר, לפעמים זה חוסר היכולת לקבל, ולפעמים זה
חוסר היכולת לתת, לפעמים זו גם נתינת יתר, אבל...

בכולנו, בלי יוצא מן-הכלל, קיים הצורך לאהוב ולהיות נאהב!!!

המידע על האפילפסיה לקוח מהסיפרון "אפילפסיה" מאת ד"ר יצחק
שילר