לאחר שנים רבות של בילוי בבתי חולים, חדרי ניתוח, מוסדות שיקום
וטיפולי פיזיוטרפיה כואבים, מירוץ לסגירת פערים בכתות בתי
הספר השונים, לשמור על קשרי חברויות. . נותרתי משותקת בשני
רגליי וביד אחת. כאשר היד החזקה קצת יותר נקראה בפי "היד
הבריאה". היום כבר איני מסוגלת להצביע איזו מהן היא הבריאה
ואיזו המשותקת. שתיהן קרסו.
סוף סוף מגיע הרגע שבו יושבים ועושים החלטה: " לא עוד ". די!
עד פה. במילא אין לרופאים יותר מה לחדש. במילא אין יותר
שיפורים. אני רוצה להיות כמו כולם.
התיעצתי עם הרופא. הרופא הזה היה עבורי כמו אבא טוב. הכל
יכולתי להתיעץ איתו והוא גם לא הסתיר ממני מעולם דבר. זמן קצר
לאחר מכן נפטר הרופא.
אמרתי לו: אני רוצה להצטרף לתנועת נוער, רוצה להרגיש כמו כולם.
אפשר לשחרר אותי מהמכשירים הכבדים והמכוערים האלה?
אמר לי: הכל נתון בידייך. תרצי - השמים הם הגבול. לא תרצי -
דבר לא יצליח במקומך.
אבל זיכרי: אם תביאי עצמך למלוא היכולת, המאמץ והסיבולת, לאורך
שנים זה יפגע בך.
את כל זאת הסביר לי הרופא כשאני בת 12.
הורדתי מכשירים, למדתי להתנהל בלעדיהם. המון פיזיוטרפיה
מאומצת. בהתחלה בקושי לאחר מכן בקלות יחסית יותר.
שנה לאחר מכן משפחתי עברה לקיבוץ.
פה זה כבר סיפור אחר. לינה משותפת, שותפות הדדית, התיחסות
שיוויונית, חריגות מכל סוג שהוא היא מילה גסה.
ואני הייתי חריגה. לא היו נכים אז בקיבוץ וילדים לא הכירו
ילדים נכים אחרים. הקליטה היתה קשה מאד. נאבקתי להתקבל לחברה,
נאבקתי להישרד בעולם שאינו מונגש לחלוטין, רציתי להוכיח
לכולם שאני כמו כולם ואף טובה מהם.
מאותו רגע ואילך כל שנות חיי זו היה מטרת חיי ולכך הקדשתי
מאמצי. תמיד להאבק. תמיד להוכיח, גם כשאפסו כוחותי, גם
כשהכאבים קורעים את הנשמה, אסור לוותר. אסור להראות.
סיימתי גם את התיכון, כבר הייתי מקובלת ונערצת בחברת הילדים,
הכרתי נערים, יצאתי לדיסקוטקים, רקדתי השתוללתי, יצאתי
לטיולים, חרשתי את מדבר יהודה, הפכתי כל אבן בטיול ג'יפים
במידבר סיני שלאחר המלחמה, למדתי ימאות, הפלגתי בסירות מפרש,
עליתי ברמה והתחרתי בתחרויות ארציות, משם המשכתי ולמדתי סקיפר
על יכטות, בכתה י"א הפלגה בסירות מפרש לקפריסין. גופי מגיע ממש
לקצה גבול הסיבולת. אך שמרתי את ההתמוטטות לאחר חזרתינו לארץ.
בכתה י"ב הפלגה בספינת דייג ליוון ולאיי הים האגאי. 21 ימים
של קושי מרוכז. בסיומם קיבלתי תעודת סקיפר ותעודת הוקרה
והצטיינות בטקס רב רושם מידי אחד האנשים הנערצים עלי בתקופה
ההיא, שהיה מפקד צי הצוללות וממפקדי חיל הים הגדולים. גופי
מותש עד כלות אבל נשמתי פורחת באושר.
אהבות פרחו ונבלו. לא עצרתי רגע. בני המחזור התגייסו לצבא.
נאבקתי קשות ואף הגעתי עד הרמטכ"ל לנסות לשכנע שיש לגייסני. לא
עזר. התנדבתי לשירות לאומי. נשלחתי לאילות שבערבה שעמדה
בפניקריסה. שנה וחצי שירתתי שם. לקחתי על עצמי תפקידים רבים
כמו הקמת ספריה, הקמת סניף ימי ופעילות תרבותיות וזאת אחרי
העבודה בגן הירק שהיה בגבול ירדן של אז. עם החדירות והמארבים.
חזרתי לקיבוץ, הכרתי את בן זוגי. שנינו בני 19 סך הכל, במשובת
נעורים החלטנו להינשא.
כעבור שנה נולדה בתי שהפכה מרכז עולמי. ופיסגת הישגיי האישיים.
יחד עם לידתה קיבלתי מתנה מהקיבוץ ששינתה את איכות חיי
לחלוטין. נבנתה לי מה שנקרא היום "קלנועית" הראשונה בארץ.
שנבנתה על פי דגם שיובא לארץ והיתה בשימושו של טייס נכה מקיבוץ
חצור והורכבה משלד של האופנועים הישנים ששימשו את הבריטים. על
פי הדגם שנבנה עבורי הוקם מפעל הקלנועיות הראשון בארץ. את אותה
קלנועית בנו חבורת חובבנים אכפתניקים וביניהם מספר בני כתה
שלי.
השימוש בקלנועית הקפיץ בבת אחת את איכות חיי. יכולתי סוף סוף
להגיע לכל מקום בכוחות עצמי, יכולתי לבצע את הקניות והסידורים
והכי חשוב, יכולתי לטייל עם בתי התינוקת ואפילו להנות מכך כבר
לא היה צריך לחפש מי יביא לי אותה מבית הילדים בימות גשם ורוח.
לצורך כך תוכנן עם בנית הקלנועית, משטח למרגלותי, כמו כן נקנה
ישירות מחברת צ'יקו סלקט לתינוקות מאד מאד יציב וחזק. בתי
השתמשה בהסעה הזו עד הגיעה לכתה ב'.
הייתי בחורה תוססת ושובבה מלאת שמחת חיים והרפתקנית. כל אלה
גררו אותי להרפתקאות מאד מיוחדות חלקם מסמרות שיער. רבים מהם
פורסמו בזמנו באמצעי התקשורת. כמו סיפור היותי האזרחית הראשונה
במצרים עוד לפני פרוץ השלום. שאף נמכר לעתונות העולמית ואומץ
על ידי "נשיונל גאוגרפיק". למי היה זמן לעצור רגע ולהקשיב לשפת
הגוף הצורח מהעומס?
לימים החלטתי שאני חייבת לקדם עצמי בחיים. נאלצתי להאבק
במוסדות הקיבוץ, מאבקים מאד קשים, ראשית על מנת לאפשר לי רכישת
רכב. ולאחר מכן יציאה ללימודים אקדמאים. סיימתי תואר ראשון
בניהול ויחסי ציבור, סיימתי לימודי תואר שני בניהול אך את
העבודה עד היום לא הגשתי. והתואר עצמו לא היה בעל משמעות כבדה
במיוחד.
גם כשאושרו לי כבר הלימודים, לא קיבלתי הנחות. היה עלי להמשיך
לעבוד במקביל, לגדל את ילדתי וללמוד. תקופות המבחנים היו הקשות
ביותר. כל משפחתי התגייסה לעזור לי. בעיקר בטיפול בבתי, באותו
זמן החלו קרעים בחיי הזוגיות שלי ופירקנו את החבילה. נהייתי חד
הורית. עם תינוקת בת 3.
עם סיום הלימודים מיד נשאבתי לעבודה. התקבלתי למישרה בכירה
במוסדות התנועה הקיבוצית בתל אביב בסקטור החינוך. חסרת ניסיון
עדיין בניהול, יום יום היה עלי לצאת השכם בבוקר כדי להגיע בזמן
לעבודה, ואחר הצהרים בדיוק בשעת העומס בכבישים לשוב כדי לתפקד
כאם במישרה מלאה. חלק מעבודתי היה לנסוע לכל קצווי ארץ ולהגיע
לישובים רבים גם המרוחקים שבהם. הרבה שעות נהיגה.
נישאתי בשנית. לאדם שהיה חברי הטוב משך עשר השנים האחרונות.
ואשר הביא איתו לחיינו את בנו מנישואיו הקודמים.
כעבור מספר שנים, התבקשתי על ידי קיבוצי לשוב הביתה ולקחת על
עצמי יחד עם עוד שניים להקים ולנהל תשלובת תיירותית כדי להציל
את הקיבוץ שקרס מנטל החובות שהצטברו בגלל הקמת מפעל חדש בתקופה
כלכלית קשה במדינה. כעבור שנה הקמנו תשלובת של 15 פרוייקטים
תיירותיים לתפארת, שעד היום הינם מותג בעולם התיירות. תוך
שנתיים כיסינו הוצאות ההקמה ביחד עם הוצאות התיפעול והותרנו
רווח שמן ויפה שזרם לקופת הקיבוץ. לימים צמחה לה אימפריה
תיירותית מפוארת ובעלת שם עולמי.
לפתע, קרו דברים מאד לא ברורים. לא היה לי זמן לתת חשיבות
ומשמעות למה שקורה איתי. הייתי עסוקה מדי.
החלו לצוץ כאבי שרירים מאד חזקים, יכולתי להלך רק מספר צעדים
קטן לפני שהייתי קורסת מבלי יכולת להמשיך, חשתי עייפות רבה
וחולשה.
הלכתי למרפאה. ביקשתי להבדק. הבדיקות חזרו בלי מימצאים. לקחתי
חופשה של שבוע. שעיקרה היתה מנוחה נפשית לה נזקקתי בגלל העומס
הרב בעבודתי והאחריות הכבדה, יצאנו כולנו לחיק הטבע. חזרתי
מהחופשה עם כאבים חזקים יותר. עם עייפות גדולה יותר. לא ידעתי
למקד לעצמי את הבעיה.
כעבור עוד שנתיים שכאלה, הבנתי שמשהו קורה בגופי אך לא ידעתי
למי לפנות. כבר עשרות שנים איני במעקב אצל הרופאים האורטופדים.
ובכלל הרופאים שטיפלו בי בעבר מתו ברובם וחלקם עבר לבתי חולים
אחרים.
הלכתי לאורטופד בקופת חולים. בצילומים נראה היה שיש שחיקות
רציניות במיפרקים, ומיפרק ירך אחד מפוצץ לחלוטין. חייבים לנתח.
לא רציתי לתת אמון באותו רופא וביקשתי יעוץ אצל רופא ידוע
בבית חולים הדסה בירושלים. נראה לי שהוא המוהיקני האחרון, נותר
עוד מהתקופה בה נכי הפוליו עברו את סידרות הניתוחים והטיפולים.
הרגשתי שהוא קורא את צלקות גופי כמו ספר ישן ואהוב.
סיפר לי שמשום מה בתקופה האחרונה מגיעים אליו רבים מנכי הפוליו
עם אותם תסמינים.
אמר לי שאסור לי יותר להלך בלי מכשירים וקביים. ושעלי להעזר
בכסא גלגלים. נתן לי מיפרט לבנית מכשירים. וכמו כן אמר שיתכן
שאין מניעה מניתוח במיפרק הירך. ביושר הודה שאין הרבה נסיון
בניתוח כזה עם נפגעי פוליו. פסלתי את האפשרות הזו על הסף. גם
המחשבה לשוב למכשירים המכוערים והכבדים שנפרדתי מהם בשמחה
ובגיל עשרות שנים לפני כן, החרידו אותי. הרופא כנראה ניחש את
תגובתי והפחיד אותי באומרו שהמשך הליכה בלי המכשירים יגרמו
לשיתוק השלד כולו בגלל הליכתי "המפוזרת". הלכתי והזמנתי
מכשירים. אחד ארוך והשני עד הברך. מאז קבלתם ועד היום הם
עטופים מבריקים מאחורי הארון. על כסא גלגלים - הס מלהזכיר.
בעלי שם לב שאני מתחמקת מיציאה לסידורים, לקניות, לבילויים.
ידע שזה לא מתאים לי. נידנד לי שאלך לראות רופא. דחיתי שוב
ושוב את המועד. וכי מה יחדשו לי כבר? הרופאים הצעירים נורא רצו
לנתח אותי. שוב רצו להחזיר אותי להיות שפן נסיונות של מדע
הרפואה.
כעבור שנה נוספת, מצבי מחמיר. לא מסוגלת יותר לקום מהקלנועית
ולהכנס לחדר האוכל. שריריי לא עומדים יותר בעומס. כל חמשה
צעדים עלי לשבת. שוב חזרתי לרופא. אמר שאני כבר חייבת להשתמש
בכסא גלגלים. את הבשורה הזו לא יכולתי בכלל להעלות על דעתי.
אני בכסא גלגלים? חס וחלילה.
לימים, אבא שלי חלה ואושפז בבית חולים. בגלל שלי היה רכב בעוד
להם אין, המשפחה די ציפתה ממני שאבקר אותו יום יום וגם אסיעם
לביקורים. אבל המרחק ממגרש החניה ועד מחלקתו היו הרבה מעבר
לכוחותי. כל יום כזה היה מלחמת הישרדות מלווים בכאבי תופת. היו
ימים שפשוט קרסתי במחצית הדרך. עד שאחי לא רצה לוותר לי יותר,
הביא מחדר המיון כסא גלגלים והכריח אותי להשתמש בו. הרגשתי
מובסת. הרגשתי שאני מתחילה להפסיד במערכה. כעבור שנה נוספת,
כשבעלי ובתי הטילו עלי חרם, ואמרו שהם אינם נוסעים לשום מקום
בלעדי, ואני התחמקתי מכל הנסיעות בגלל הקושי שלי בהליכה. רק אז
הסכמתי להזמין במשרד הבריאות כסא גלגלים ידני קל משקל.
זה טוב ויפה אבל אדם עצמאי תוסס ורב מרץ שכמותי השימוש בכסא
הגלגלים היה בעוכריי, כי גם ידיי פגועות ולא היה באפשרותי
לגלגל עצמי ללא עזרה. באותה תקופה סיכמתי עם עצמי שכסא הגלגלים
לא נכנס הביתה. הוא נשאר בתא המטען של הרכב ובבית אני ממשיכה
ללכת. אמא שלי קנתה לי מן שולחן תה קטן בעל גלגלים בגובה
המתאים ששימש אותי גם כהליכון וגם להעברת חפצים ממקום למקום
בבית. או להגיש לעצמי ולמשפחתי שתיה וכיבודים לאורחים.
למטבח העברתי את הכסא המשרדי שהיו בו גלגלים ושהיה ליד שולחן
הכתיבה וכך יכולתי להמשיך ולבשל, ולהגיש ולתפקד במטבח ולשרת את
משפחתי. אט אט ירד כושרי וגם להלך בבית הפך למשימה קשה.
העבודה המתישה בניהול תשלובת תירותית גדולה מהבוקר עד הערב
שבעה ימים בשבוע, התישו אותי לחלוטין. החלטתי שבגיל 52 מותר לי
קצת להקל על עצמי. התפטרתי. עוד באותו שבוע הוצע לי לנהל את
המחלקה לפרוייקטים תירותיים קטנים שליד משרד התיירות. רוב
העבודה אפשרית מהבית. גם את ניהול מועדון השייט שלנו שפעלתי בו
בהתנדבות זה כעשרים שנה נאלצתי להפסיק בכאב לב גדול. כוחי לא
עמד לי יותר להמשיך לעבוד שם בגלל שעות העבודה הרבות בעיקר
בעיתות אליפויות ארציות ועולמיות שהתנהלו אצלינו, חוסר נגישות
מתאימה.
יום בהיר אחד פרצו למהדורת החדשות ידיעות מפחידות. דובר על
מחלה בשם "פוסט פוליו" התוקפת את נפגעי הפוליו בעיקר אלה
שנותרו עם נכויות קשות. העתונים מלאו בכתבות מסמרי שיער.
בהתחלה קראתי בשקיקה אבל לאחר מכן העדפתי להתעלם מהן מתוך
אמונה שזה לא מדבר עלי בכלל. ואולי בכלל זה מתיחס למקומות
אחרים בעולם. אבל חבריי מכל קצוויי הארץ לא הפסיקו להתקשר אלי
וללחוץ עלי שאלך להיבדק. הורי ובעיקר אמא שלי הפעילה לחץ מסיבי
בלתי פוסק. עד שכדי לרצות אותם קבעתי תור בבית חולים אסף הרופא
אצל דר' אלכס שפירא, ממש כפי שכתוב בעיתון.
כשהגעתי למירפאתו נדהמתי מכמות האנשים נכי הפוליו שהתאספו ליד
דלתו. מכל קצווי הארץ הגיעו. כולם מספרים את אותם הסיפורים.
אצל כולם אותם התסמינים. גם אצל אלה ששנים עסקו בספורט וגם אצל
אלה שלא עסקו בו מעולם. מאד היה מעניין הרקע שכל אחד מהם הביא.
אחד היה עורך דין, השני היה מדען במכון וייצמן, השלישי היה
מנהל קונצרן גדול, היה רופא שיניים גם. בקיצור, רובם היו בעלי
קריירה ומעמד שניבנה בעשר אצבעותיהם המשותקות. לרובם משפחה,
ילדים, חלקם הגדול בגלל ההחמרה במצב הבריאותי נאלצו להפסיק
לעבוד, חלקם נאלצו לרדת בתפוקת עבודתם. אצל כולם ניכר
התיסכול.
לאחר סידרת בדיקות ארוכה שנשלחתי לעשות, קיבלתי את הבשורה המרה
שלקיתי ב"פוסט פוליו" ושאני בעיצומו של התקף חריף. שעלי להפסיק
כל פעילות ולהכניס עצמי לתקופה של חודש עד חודשיים למנוחה
מוחלטת. שלאחריה יוחלט המשך הטיפול.
הצחיקו אותי. באמצע כל הפעילות העניפה מנוחה? חה חה חה. באותה
תקופה גם הבת וגם הבן שירתו בצבא. הבת שירתה בחיל הים בשייטת,
ואני שימשתי כנהג מונית בגלל הפחד שבתי תיסע בטרמפים.
במקביל לעבודתי במשרד התיירותי, גם לקחתי על עצמי ניהול
פרוייקט קטן. נו ובעלי גם רוצה קצת אשה. וחוג החברים גם מגיע
לשבתות של כיף על שפת הים. הצחיק אותי זה. מנוחה מוחלטת
עכשיו...חה חה חה.
מדי כחצי שנה שבתי לדר' שפירא על מנת לקבל טיפול נגד הכאבים
החזקים ודלקות השרירים והגידים. טיפול שהיה נמשך מספר חודשים
בגלל ההזנחה הרבה.
במקביל הגשתי בקשה למשרד הבריאות לקבל כסא גלגלים ממונע. בחיים
לא אשכח את מסכת הטירטורים שעברתי. וזאת בגלל קריטריונים
קיקיונים שלהם שרק מי שמשותק בארבעת גפיו זכאי לכסא. מי שמשותק
בשלוש גפיים, כמוני לא זכאי. ערערתי והגעתי לועדת חריגים. שנה
וחצי לאחר שהגשתי את הבקשה זכיתי לקבל את כסא הגלגלים הממונע
הראשון שלי. איזה אושר. רכשתי כסא מתקפל כך שיכולתי להמשיך
ולנהוג במכונית הסטיישן שלי בעזרתו של מעלון על גג הרכב.
ממש חג העצמאות זה היה עבורי. שוב חזרתי לתפקודים הרגילים שלי,
קניות, סידורים, טיולים, בילויים. בינתיים גם בתי סיימה צבא
והחליטה לנסוע לטיול לארה"ב, הכירה שם את בן זוגה ונישארה שם.
והנה להפתעתי יכולתי לטוס אליה, לטייל יחד איתה ולהנות מכל רגע
במחיצתה.
כל חצי שנה בתי היתה שולחת לי כרטיס טיסה ואני הייתי מתעופפת
אליה ברחבי ארה"ב. כל פעם מדינה חדשה, איזור חדש אקלים שונה.
כבר 12 שנים ככה.
לימים, לרוע מזלי שוב נותרתי לבדי ללא בן זוג.
המשיכה ההתדרדרות במצבי. הרגשתי שאיני מסוגלת כבר להתחייב
למסגרת עבודה וסדר יום מובנה. התפטרתי מהעבודה ובמקביל הגשתי
בקשה לביטוח הלאומי לקיצבת נכות. כשאני רק בת 56 .
הרגשתי מושפלת ומובסת. הרגשתי כישלון אישי מוחץ. לקבל קיצבת
נכות היה נראה לי כקץ החיים. המשכתי לקבל בנית פרוייקטים קטנים
בעיקר סיוע ביעוץ ארגוני מינהלי למפעלים קטנים. את עיקר העבודה
יכולתי לבצע מהמחשב בבית. שעתיים שלוש של עבודה ביום, ולעיתים
לא היתה עבודה בכלל. לפתע נוצר זמן פנוי.
בשנים עברו הייתי חברה באי אלה ארגוני נכים שאיכזבו אותי מאד.
בחלקם הייתי חברה המשלמת דמי חבר בלבד בלי להיות שותפת
לפעילות, ובחלקם הייתי בקבוצה שהובילה מדיניות והובילה מאבקים.
כך גם כאשר היתה התארגנות לחוקק חוק פוליו. זה היה לפני מעל
עשרים שנה נדמה לי. אבל האוירה, מאבקי הכח והשחיתויות גרמו לי
להתקפל חזרה לפינתי ולהפסיק פעילותי שם. חדלתי לתת אמון
בארגונים.
הפעם חיפשתי להתנדב לפעילות שתהיה חיונית, לא רוצה ארגונים
ועמותות למיניהם, לא רוצה דמי חבר שאין מאחוריהן דבר. למזלי
התוודעתי ל"קהילה נגישה". עכבתי אחר הפעלות בעיר הסמוכה למקום
מגוריי. זה דיבר אל ליבי. וכך נדברתי עם עוד שלושה מהאיזור שלי
והקמנו בעזרת המועצה האזורית והחברה למתנ"סים "מרכז קהילה
נגישה". במקביל התחלתי להשתתף בפורום הארצי של קהילה נגישה.
מאד נהנתי עסקנו בעשיה ממש לטובת ציבור הנכים. אך שוב, בגלל
מדיניות שגויה של הרשות המוניציפלית באיזורי לא רציתי לתת ידי
להתנהלות מסוג כזה. הפסקתי פעילותי בועד המנהל ונשארתי רק
בפורום הארצי.
מצבי המשיך להתדרדר ולחרדתי הגדולה כבר לא יכולתי להשתמש
בידיי. קשה להתלבש, בלתי אפשרי להתרחץ, שלא לדבר על בישול
והגשת אוכל לשולחן, אפילו למרוח פרוסת לחם זו משימה קשה מאד.
ממש בימים אלה גם נפל עלי קושי לשלוט במנגנון הרכב עם ידי
המשותקת, ונאלצתי להמעיט בנהיגה בוואן החדש.
וכך כשתדמיתי העצמי בשפל ובתחושת כישלון ותבוסה, נאלצתי לפנות
לבקש עזרת מטפל זר. גם פה לאחר מאבק לא קל, יש לי מטפל זר.
עדיין נאבקת להמשיך ולעשות את המירב בכוחות עצמי, למרות שאותו
מירב כבר למעשה נקרא מיזער.
היום, עדיין פעילה חלקית בקהילה נגישה ארצית , הקמתי תחנת מידע
בזעיר אנפין כשברשותי מידע רב שאספתי ולמדתי לגבי זכויות
הנכים. יצרתי קשרים עם אנשי מקצוע רבים שמוכנים לסייע בידי
חינם ביעוץ, אם אלו עו"ד, או אנשי רפואה, או אנשי רפואה
אלטרנטיבית וגם אנשי היי טק ומכניקה. פונים אלי נכים רבים בעלי
כל סוגי הנכויות ואני מסייעת כמיטב יכולתי ביעוץ והכוונה.
משקיעה בזאת זמן רב ביותר, ומרגישה סיפוק רב מכך שאני יכולה
לעזור לאחרים.
עדיין מתמודדת עם הקושי להתרגל שמשרתים אותי ועושים עבורי.
עדיין מתקוממת, עדיין נאבקת ברוע הגזירה.
למרות הכל - בגיל 57 יכולה לשאת ראשי למעלה. להביט אחורה
בגאווה וסיפוק על הישגיי בעבר. השארתי חותמי וטביעת אצבעי בכל
התחומים בהם עסקתי. חינכתי והעמדתי דור המשך משלי בעל איכויות,
ערכים, חוזק ואכפתיות.
בקהילה בה אני מצוייה חולקים לי כבוד רב, מעריכים ומוקירים
אותי על פועלי, על הישגיי, לפחות כמו כל אדם "בריא" אם לא טוב
ממנו. |