הסיפור שלנו מתחיל בשנת 1986, כשבר נולדה. אימא שלה ידעה מראש
על הסיכונים, על זה שיש סיכוי של 50% שגם לבר תהיה את המחלה.
לאימא של בר הייתה מחלה בשם הנטינגטון. זוהי מחלה ניוונית של
המוח, שעלולה להופיע בכל גיל, והיא גורמת לחולה חוסר שליטה על
מחשבותיו, כושר שיפוטו בתחומים שונים ולתגובות פיזיות
ומילוליות באופן אימפולסיבי. ככל שהמחלה מתפתחת מופיעים גם
קשיים פיזיים אצל החולה, ולבסוף - מוות. אם אתה בר מזל, אתה
תמות כמה שיותר מוקדם.

בר אובחנה עם המחלה בגיל 16, שנה אחרי שאימה מתה.
היא לא ידעה בכלל שיש לאימה את המחלה, כי אביה הסתיר את זה
ממנה כל השנים.
ביום שתוצאות הבדיקות יצאו חיוביות, ובר ידעה על מר גורלה, היא
ישבה באינטרנט במשך שעות וקראה על המחלה. היא קראה על זה שבדרך
כלל המחלה מופיעה בגיל מופלג, וההתקדמות שלה איטית, אבל אם היא
מופיעה בגיל צעיר, יש לחולה רק 3-4 שנים לחיות, אבל זה קורה רק
במקרים נדירים. בר חשה הקלה, כי חשבה שיש לה עוד קצת זמן להיות
נורמלית. היא טעתה.
הבדיקות מצאו שהיא כבר בשלבים הראשונים של המחלה. זה היווה
הסבר הגיוני לכל התפרצויות העצבים שהיו לה בזמן האחרון.
היא הייתה מבועתת מהעובדה שנשאר לה עוד כל כך קצת זמן לחיות.
היא חשבה על הסבל שהיא הולכת לעבור, נזכרה באיך שאימא שלה
הייתה בוכה מרוב שכאב לה. ואימא שלה הייתה הגיבורה שלה.
אפילו לגיבורים מותר לבכות לפעמים.

בר התחילה לראות את הערך האמיתי לחיים והחליטה שהמשמעות
העיקרית לשארית הקצרה של חייה תהיה לעזור לאנשים שאת חייהם עוד
אפשר להציל. היא הייתה מתנדבת במעוני יתומים, בתי אבות, בתי
חולים לנכים ועוד.
כולם תמיד אהבו את החיוך שלה, אמרו שהוא יכל להאיר חדר חשוך
בשניה, שהוא נתן השראה לאלו שגם רצו לחייך אבל לא יכלו. בזכותה
הם כן חייכו לבסוף.
כולם היו מודעים למצב שלה, לכן כל פעם שהיא התעצבנה והתחילה
לקרוא לכולם בני זונות הם העלימו עין. גם לגיבורים מותר לקלל.


המחלה התפתחה. בר התחילה להתקשות ללכת ונאלצה לשבת בכיסא
גלגלים. היא התייחסה באופן בוגר למחלה שלה, כדי שלא להקשות על
המצב עוד יותר. היו ימים שכשהיא הייתה מעבירה את עצמה מכיסא
הגלגלים למיטה בעזרת ידיה בלבד, היא הייתה נחתכת ביד מהידית של
הכסא.
אז מה, אפילו לגיבורים מותר לדמם לפעמים.

בשנה האחרונה שלה בר כבר בקושי יכלה לעזור לאותם אנשים, והם,
בעצם, היו אלו שעזרו לה. היא גם הייתה בוכה לפעמים, כמו אימא
שלה, הגיבורה.
היא שכבה במיטה כל היום, לא אכלה ולא דיברה. בעצם, לפעמים היא
דיברה. היא הייתה אומרת שהשנים האחרונות האלה היו השנים הכי
טובות שלה, ושהיא לא יכלה לחשוב על דרך טובה יותר להעביר אותן.
היא הייתה אסירת תודה על מה שניתן לה.
גם גיבורים אסירי תודה לפעמים.

הימים הראשונים אחרי מותה היו הימים הכי קשים לכל חבריה. הם
התגעגעו, בכו ורצו שוב, כמו כל בוקר, להיכנס לחדרה ולשאול אותה
אם היא רוצה לשתות משהו, אם היא רוצה שיסרקו אותה, שיספרו לה
סיפור. אבל, מה לעשות, ככה זה.
גם לגיבורים מותר למות לפעמים.


5.6.04