בפורים האחרון נערכה מסיבת פורים בגן של הבן שלי, שחר.
שחר רצה מאוד להתחפש לאיש הקרח, מהסדרה המצויירת של ספיידרמן,
אבל לא הצלחתי למצוא תחפושת שלו. איש הקרח כנראה כבר יצא
מהאופנה או משהו, כי כל מה שהיה זה תחפושות של סופרמן
וספיידרמן בשפע, אבל תחפושות של איש הקרח אזלו במלאי או משהו
בסגנון.
כשבישרתי לו שלא מצאתי תחפושת של איש הקרח הוא לא כל כך הבין
מה אני אומר לו. לקח לו זמן לעכל את מה שאמרתי, ועד שהוא הבין
שהשנה הוא כבר לא יהיה איש הקרח, עבר עוד זמן.
שחר הוא לא ילד רגיל כמו כל הילדים. הוא אוטיסט, מה שאומר שהוא
הולך לגן מיוחד עם עוד ילדים אוטיסטים כמוהו, ועוזרים להם שם
בצורה מיוחדת. אני מעריך מאוד את סגל הגננות שמטפל בשחר, ויודע
שכמה שלי קשה להתמודד בתור אב חד-הורי עם שחר בבית, להן קשה
עוד יותר להתסדר עם עשרה כמותו.
לא קל לטפל בשחר ולהחזיק במשרה בו זמנית. צריך יכולת תמרון
מצויינת בין העבודה לבין הבית, ובוס טוב שיקל עליך, אלא אם אתה
עצמאי. למזלי הרב אני בחרתי באפשרות השניה של עסק משלי, ולכן
לוח הזמנים שלי יותר גמיש ואני זוכה לבלות שעות יותר ארוכות
בבית בטיפול בשחר.
עם זאת, פעמים לא אחדות אני נאלץ ללכת לעבוד ומשאיר את שחר
בידיה המסורות של האומנת שלו, שולה. לפעמים נדמה לי ששולה
מטפלת בשחר יותר טוב ממה שאני מטפל בו בעצמי. אני לא זוכר אותו
צוחק כל כך הרבה כשאנחנו משחקים ביחד, כמו שהוא צוחק כששולה
לוקחת אותו לטיול, או סתם משחקת איתו איזה משחק אהוב עליו.
כך או כך, בחזרה לפורים, כששחר הבין סוף כל סוף שלא מצאתי
תחפושת של איש הקרח, הוא התחיל לבכות ולצעוק, תוך כדי
התפרעויות שלוו בטלטול ידיו אנה ואנה, ודפיקה בעצבנות על הרצפה
עליה ישב.
ניסיתי להרגיע אותו, להגיד לו שיש עוד תחפושות, שהוא יכול
להתחפש למשל לספיידרמן, אבל זה לא הספיק לו. הוא התעקש על איש
הקרח וכל הזמן מלמל "איש קרח, איש קרח". אלו היו שתי המילים
היחידות שאמר.
מאותו רגע ואילך החיים הפכו להיות שונים. כל הזמן נאלצתי לשמוע
את שחר צועק וצורח, הוא לא נרגע. היה דופק על הרצפה, על
השולחן, על כל מה שבא ליד. רצה רק את איש הקרח שלו, רק אותו.
ניסיתי להסביר לו, אבל איך אפשר להסביר לילד אוטיסט בן חמש כזה
דבר?
אחרי יומיים שבהם הלב שלי נאנק מכאבים בכל פעם שחזרתי הביתה
ושחר שאל אותי מה עם איש הקרח, נתקלתי במקרה בשכנתי, סיוון,
בחדר המדרגות.
התחלנו לשוחח ואז סיפרתי לה על פורים הקרוב, ועל הבקשה של שחר,
ועל חוסר היכולת שלי למלא אחריה. ברגע שסיוון שמעה שאני זקוק
לעזרה היא מייד קפצה לעזור לי.
היא אמרה שיש לה כמה חומרים בבית, ועוד קצת שהיא יכולה לקנות,
ונוכל להכין לו ביחד את התחפושת שהוא רוצה. אני בהתחלה סלדתי,
כיוון שלא הייתי יצירתי במיוחד והעדפתי להשאיר מלאכות שכאלו
לאנשים אחרים, מוכשרים יותר. אבל כשחזרתי הביתה שמעתי שוב את
שחר, ואז חזרתי בריצה לביתה של סיוון ואמרתי לה שהולכים על
זה.
בסופו של דבר ידעתי שעם שחר עדיף שלא להתווכח ולתת לו לנצח.
ככה זה בהכל, באוכל, במשחקים, תמיד אני מוותר לו ונותן לו
לנצח.
סיוון ואני ישבנו במשך שעות על הכנת התחפושת. תרומתי לא היתה
גדולה במיוחד, אבל לפחות הרגשתי שאני משמח את הבן שלי במה שאני
עושה, גם אם הוא לא מושלם, גם אם הוא לא הכי טוב וגם אם חלקי
קטן ולמעשה סיוון היא זו שהכינה את מירב התחפושת.
אני לא יודע איך אני יכול לתאר על גבי הכתב את פניו של שחר
כשאמרתי לו עוד באותו ערב שהצלחתי להשיג לו תחפושת של איש
הקרח. ילדים אוטיסטים בעקרון מנותקים מהעולם שלנו, הם חיים
במין בועה שלהם, ולכן היה לי קשה למצוא איתו את טיפת הריכוז על
מנת שיקשיב לי, אבל ברגע ששמע את שתי מילות המפתח הוא מייד קפץ
והאזין, ואז חיבק אותי חזק.
הלכתי איתו למסיבת הפורים שלו בגן, והתחפושת של שחר היתה הכי
יפה והכי מקורית בכל הגן.
כולם התחפשו שם לסופרמנים וכאלו, ורק לשחר שלי היתה תחפושת
ביתית, תפורה.
ואז הגיע השלב שבו בחרו את התחפושת הכי יפה בגן, ושחר שלי
נבחר.
אני לא חושב שהרגשתי כל כך גאווה בשביל התחפושת שהכנתי כמו
שהרגשתי שמחה בשל העובדה שהצלחתי למלא אחר רצונו של בני, היקר
לי מכל.
אני רק מקווה שבשנה הבאה הוא ילך על משהו יותר סולידי.