מעט מודעות חברתית אם לא אכפת לכם...

אני יודע שעסקינן באומנות ובצילום ואני יודע שלא לכולם יש סבלנות לשמוע על
בעיות של אנשים אחרים, אבל אם יש לכם שנייה סבלנות, אני רוצה לספר לכם על ערב
שהייתי בו. ערב שהנחה ניסים משעל בהשתתפות של גרייניק ואלתרמן ורמי קליינשטיין
וחשובים מהם, ילדים חולי A-T.
מתברר שמחלת ה- A-T היא מחלה תורשתית קשה מאד (Ataxia Telangiectasia) שגורמת
לנכות קשה בילדים, כתוצאה מניוון של המוח הקטן, האחראי על קורדינציה ושיווי
משקל. הילדים נראים בריאים ונורמלים לגמרי עד בערך גיל שנה שבה המחלה מתחילה
לפרוץ. הילדים מתחילים לסבול מנכות קשה ובמקרים יותר חמורים נחשפים למחלות
קשות כמו סרטן.
מה שבאמת נורא בעניין הוא שרמת המודעות למחלה ולסיפטומים שלה כל כך נמוכה שלא
יודעים לאבחן אותה, ובטח שלא לטפל בה.

אם אתם הורים לילד קטן אתם מכירים את התחושה הנוראית של לראות את הילד חולה,
או לא מרגיש טוב ולא להבין ממה זה נובע ולהיות חסרי אונים לגבי פיתרון. עכשיו
דמיינו אתכם במצב כזה במשך חודשים ארוכים. מצב הילד מתדרדר אל מול עינכם ואתם
לא יודעים מה יש לו ואיך אפשר לעזור. הרופאים נותנים אבחנות מוטעות ולאף אחד
אין פתרון. הפתרון הוא מודעות - להכיר את האפשרות ולדעת לאבחן אותה, זה הכי
חשוב.
בערב התרמה שהייתי פה נפגשתי בסיפורים מזעזעים יחד עם סיפורי גבורה של הורים,
ילדים ורופאים נוכח האיום הקשה. כל מה שהם רוצים זה להעלות את רמת המודעות
בציבור לעצם העובדה שהמחלה קיימת. להיבדק אם אתה נושא את הגן שלה (זאת מחלה
תורשתית) ולזכור שיש לה טיפול.

אני מתנצל אם העצבתי או הייתי כבד מדי בנושא  אבל את שלי תרמתי ואני מקווה
שתוכלו להעביר את המסר כדי למנוע עוד מקרים קשים בעתיד.